Wist je dat zo'n 90.000 mensen in Nederland de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben? Misschien niet. Toch is mijn ervaring dat vrijwel iedereen wel iemand kent met een van deze twee aandoeningen, samen IBD genaamd (Inflammatory Bowel Disease). Het zijn chronische darmontstekingen en hoewel men meestal wel weet wat dat betekent blijkt uit ervaring dat het geen kwaad kan om het nog een keer te vermelden: ze gaan niet meer over.
Het is wellicht wat onsmakelijk, maar laten we het taboe meteen maar doorbreken: voor Crohnies of Colitis-klanten zijn onderwerpen als vijftig keer per dag op de wc zitten met hevige krampen, je zo slap als een vaatdoek voelen, amputatie van delen van de darm, bloed bij de ontlasting hebben en het dragen van een stoma niet vreemd. Geen gespreksonderwerpen voor tijdens het eten, maar voor patiënten van deze ziektes een dagelijkse werkelijkheid.
Ook ik ben er 'zo een': ongeveer twintig jaar geleden kwam bij mij, via een ontsteking in mijn oog, de ziekte van Crohn aan het licht. Ik was begin twintig, studeerde, en was niet van plan te stoppen met feesten. Kortom: ik stortte me de ontkenningsfase in. Toen ik wat jaren later ook last van mijn gewrichten kreeg en de ziekte tijdens mijn eerste zwangerschap keihard toesloeg (ik hield niks binnen, woog 45 kilo en het leven van mijn kindje was in gevaar) moest ik aan de zware medicatie.
De stress-factor
Een keur aan diëten hebben in mijn leven de revue gepasseerd: van suiker- en lactosevrij tot glutenvrij en van vegan tot FODMAP en SCD (speciale diëten voor mensen met darmproblemen). De verandering in voeding droeg wel bij maar bleek steeds niet doorslaggevend. Een auto-immuunziekte is - kort gezegd - een aandoening waarbij je eigen afweersysteem zich tegen gezonde cellen in je lichaam keert. Dat zette me aan het denken.
Hoe ouder ik werd en hoe vaker mijn darmontsteking opvlamde, hoe duidelijker het werd dat mindset, gedrag en (gebrek aan) stress veel belangrijker waren dan welke andere factor dan ook. Als ik een medicijn nam en gewoon door bleef werken in mijn stressvolle baan, sloeg het niet aan. Wanneer ik hetzelfde medicijn nam en rust nam, sloeg het wel aan. En als ik een dieet volgde maar angst voelde omdat ik de volgende dag het podium op moest, maakte dat dieet niks meer uit: dan zat ik sowieso de hele avond op de wc.
Ik merkte dat weerstand tegen de werkelijkheid en vechten tegen een ziekte de aandoening alleen maar verergerde. Ironisch ook: weerstand voelen tegen een verhoogde weerstand. Want waar ik de eerste tien jaar de Crohn ontkend had, verklaarde ik haar het tweede decennium de oorlog. De ziekte mocht er niet zijn; zonder Crohn zou alles beter zijn. Je kunt je voorstellen wat er gebeurde: de ziekte ging niet weg en werd al helemaal niet beter.
Coaching
Toen ik vier jaar geleden in een flinke burn-out en persoonlijke crisis belandde had ik het geluk twee verschillende coachingstrajecten te mogen volgen. Dat bleek een openbaring: ik ontdekte een manier om in korte tijd, door middel van simpele oefeningen en gesprekken inzicht te krijgen in mijn blokkades en om effectief patronen te kunnen doorbreken. Ook de relatie tot mijn ziekte werd beter: ik besloot er niet meer tegen te vechten en haar te accepteren als onderdeel van mijn leven.
Als ik twintig jaar geleden had geweten dat ik in vier tot zes sessies ontzettend veel vooruitgang had kunnen boeken in mijn relatie tot mijn ziekte, dan had ik geen moment getwijfeld. Van daaruit ontstond het idee om mensen te gaan helpen met IBD. Ik ging opleidingen doen en bied één-op-ééntrajecten aan voor IBD-patiënten en mensen met andere auto-immuunziekten. Ook heb maakte ik een online training die mensen helpt om meer balans in hun leven te krijgen - en rust in hun hoofd - met Crohn of colitis.
Voor mij is er een cirkel rond. Zo heb ik mijn ziekte omarmd als persoonlijke stress-thermometer: hij zegt het me altijd wanneer ik over mijn energie-grenzen ben gegaan en laat het me weten wanneer ik iets erg spannend vind. Maar ik ben nog een stap verder gegaan: door lotgenoten te helpen met gespecialiseerde coaching blijft de Crohn een belangrijk deel van mijn leven. Een deel dat zingeving brengt voor mij, en dat de levens van IBD-patiënten - en daarmee de wereld - een beetje mooier maakt. Wil je meer weten over coaching bij Crohn of colitis? Neem dan hier een kijkje.
Indrukwekkend verhaal en prachtig geschreven! Het is zo onzichtbaar voor velen, dat je makkelijk mist welke impact het heeft.